Il progetto TRANSIDEA
DESCRIZIONE
Il progetto “Transition care between adolescent and adult services for young people with chronic health needs in Italy” (TransiDEA) si è svolto tra giugno 2021 e maggio 2024.
L’obiettivo del progetto era quello di rappresentare un quadro della Transition (o transizione), ovvero il processo di pianificazione, passaggio e monitoraggio del trasferimento dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti, per descrivere l’esperienza e le richieste dei soggetti con epilessia, ADHD e diabete al raggiungimento della maggiore età, oltre che il punto di vista dei medici e degli operatori sanitari. I disturbi cronici in infanzia spesso continuano a presentare problemi correlati al disturbo anche in età adulta, e una mancata transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti può essere associata ad esiti di salute scarsi. Un programma efficace di Transition per specifici disturbi cronici può invece ulteriormente contribuire a ridurre gli eventi collaterali connessi a programmi non pianificati, non condivisi e inappropriati.
Per la prima volta, questa iniziativa nazionale ha coinvolto Nord, Centro e Sud Italia, e ha reso pazienti, genitori e clinici attori di un progetto collaborativo e condiviso.
Pertanto, l’impatto atteso sul SSN è il miglioramento dell’assistenza sanitaria nella fase di transizione in adolescenza, garantendo qualità della cura, soddisfazione del paziente, del genitore e dei clinici, così come l’appropriato utilizzo delle risorse.
Il progetto si è articolato in tre fasi.
FASI
FASE 1 SURVEY RIVOLTA AI SERVIZI SANITARI
- Una survey che è stata rivolta a 216 servizi del territorio italiano (34 per epilessia, 89 per ADHD e 93 per diabete), ha indagato le pratiche che costituiscono i programmi di transizione esistenti, raccogliendo informazioni sulle attività e sulle risorse di ciascun servizio e sui limiti percepiti o bisogni inattesi dei clinici. Dai risultati è emerso un quadro frammentato circa le modalità di gestione della Transition, una grande variabilità nelle tempistiche e grande variabilità nell’organizzazione interna delle singole realtà. A conferma della scarsa uniformità di gestione, è emerso come non tutti i centri abbiano a disposizione linee guida per il percorso di transizione. Molti dei limiti percepiti sono gli stessi per tutti i servizi: carenza di risorse, problemi organizzativi e difficoltà di comunicazione.
FASE 2 STUDIO QUALITATIVO
122 giovani adulti (che hanno compiuto 18 anni tra il 2017 e il 2021) con le tre patologie target (36 per ADHD, 52 per Diabete e 40 per Epilessia) sono stati invitati a partecipare allo studio qualitativo osservazionale, attraverso il coinvolgimento di Centri individuati su tutto il territorio nazionale. Attraverso un’intervista semi-strutturata hanno risposto a domande riguardo le loro esperienze in relazione alla transition. Parallelamente, sono stati compilati due questionari dai clinici (sia dei servizi pediatrici che di quelli per adulti) coinvolti prima, durante, e dopo i loro percorsi di transizione. Questi strumenti hanno raccolto informazioni sul processo di transizione, sui servizi che si sono occupati dei giovani adulti e sugli indicatori di benessere, come la compromissione della vita quotidiana, lo stato occupazionale e la presenza di eventi sentinella (ad esempio, accessi al pronto soccorso o ricoveri in fase critica). Sono stati analizzati gli invii riusciti e quelli falliti.
Nonostante la presenza di diversità negli esiti degli invii, in larga parte dipendenti dal tipo di patologia, sono stati nuovamente evidenziati alcuni limiti comuni, quale la mancanza di un percorso strutturato e di protocolli condivisi, che risultano in una importante variabilità in termini di durata della fase preparatoria, tempi trascorsi tra l’invio e la presa in carico del paziente al servizio per adulti e modalità di comunicazione e invio.
FASE 3 SVILUPPO DI UN MODELLO CONSENSUALE DI GESTIONE DELLA TRANSITION
Le informazioni raccolte nelle prime due fasi hanno portato all’ideazione di un documento condiviso per la transizione, che definisce raccomandazioni per rispondere a bisogni inevasi e a limiti percepiti nel percorso attuale, oltre che per informare i decisori istituzionali e tutti gli attori coinvolti nel processo di Transition.
Per ciascuna patologia target il documento è stato sottoposto a un gruppo di lavoro con esperienza multidisciplinare della transizione, includendo i professionisti della salute e sociali (clinici, rappresentanti di associazioni scientifiche), giovani adulti e i genitori con esperienza di transition relativa ai tre disturbi cronici. Questi gruppi sono stati coinvolti (tramite metodo Delphi) nell’approvazione e/o riformulazione delle voci del documento, per definire un modello formale quanto più possibile idoneo ad essere adottato in tutti i centri nazionali coinvolti nella cura e nel processo di transizione di adolescenti e giovani adulti con disturbi cronici in Italia.
I punti definiti nelle raccomandazioni finali sono stati molteplici, tra cui: inizio della preparazione a 16 anni, pianificazione personalizzata della transizione, distribuzione degli incontri nel corso del tempo, coinvolgimento delle famiglie e dei clinici dei due servizi, istituzione della figura del referente per la transizione, utilizzo di strumenti di preparazione, monitoraggio e autovalutazione dei servizi tramite follow-up.
Per consultare i documenti finali e per ulteriori dettagli circa i risultati delle 3 fasi, consultare la sezione Pubblicazioni.
Il progetto “Transition care between adolescent and adult services for young people with chronic health needs in Italy” è stato finanziato dal Ministero della Salute, bando Ricerca Finalizzata 2019 – RF-2019-12371228 ed è stato possibile grazie alla collaborazione degli operatori sanitari dei centri partecipanti, dei giovani adulti che hanno effettuato la transition e delle loro famiglie, che ringraziamo per la disponibilità.