Il progetto TRANSIDEA
DESCRIZIONE
Per la prima volta, una iniziativa nazionale che coinvolga Nord, Centro e Sud Italia sarà creata per definire e valutare la fattibilità di programmi di cura per la transition dall’adolescenza all’età adulta.
Pazienti, genitori e clinici saranno coinvolti come parte di un progetto collaborativo e condiviso.
I disturbi cronici in infanzia continuano ad avere problemi correlati al disturbo in età adulta e la transition dalle cure pediatriche a quelle adulte possono essere associate ad esiti di salute scarsi.
Un programma efficace di transition per specifici disturbi cronici può ulteriormente contribuire a ridurre gli eventi collaterali connessi a programmi non pianificati, non condivisi e inappropriati.
Pertanto, l’impatto atteso sul SSN è il miglioramento dell’assistenza sanitaria nella fase di transizione in adolescenza, garantendo qualità della cura, soddisfazione del paziente, del genitore e dei clinici, così come l’appropriato utilizzo delle risorse.
FASI
FASE 1 SURVEY RIVOLTA AI SERVIZI SANITARI
- Questionario online rivolto ai servizi per raccogliere informazioni sulla transition. Le domande copriranno i 6 elementi principali della cura nel processo di transition adattate al contest italiano: normativa della transition, tracciamento e monitoraggio, disposizione, pianificazione, trasferimento delle cure, conclusione del trasferimento.
FASE 2 STUDIO QUALITATIVO
- Questionario online rivolto a 90 giovani adulti (30 al Nord, 30 al Centro, 30 al Sud Italia) che hanno sperimentato la transition negli ultimi 2-3 anni saranno coinvolti nello studio. Un questionario semistrutturato online sarà usato per raccogliere informazioni sociodemografiche e dati di salute, in particolare informazioni sulla loro esperienza di transition.
- Un questionario ad hoc sarà inviato anche al loro professionista di riferimento prima della transition (professionista pediatrico/dell’adolescente) per raccogliere informazioni relative alla preparazione della transition, fattori relativi al paziente, determinanti/barriere organizzative e cliniche, desideri/aspettative relative alla transition.
- Un questionario simile sarà inviato a tutti i professionisti che hanno in cura i partecipanti dopo la loro transition, per raccogliere informazioni riguardo la transition avvenuta.
FASE 3 SVILUPPO DI UN MODELLO CONSENSUALE DI GESTIONE DELLA TRANSITION
- I risultati della survey e lo studio qualitativo, con l’ulteriore aggiornamento della letteratura pertinente disponibile, costituiranno il materiale formale per il lavoro dei tre gruppi, che attraverso i necessari turni, definirà la normativa/deposizione consensuale del modello di transition. Ciascun gruppo unanime includerà i professionisti della salute e sociali, giovani adulti e i genitori con esperienza di transition relativa ai tre disturbi cronici. Le figure professionali verranno identificate attraverso la revisione della letteratura, la rete di professionisti italiani dei ricercatori, e società scientifiche. I giovani pazienti e i genitori saranno reclutati attraverso associazioni di pazienti con disturbi cronici.
Il progetto “Transition care between adolescent and adult services for young people with chronic health needs in Italy” è finanziato dal Ministero della Salute, bando Ricerca Finalizzata 2019 – RF-2019-12371228.