Consapevolezza, attenzione e diritti nello spettro

I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono una condizione eterogenea che si manifesta in modo diverso tra gli individui e nelle diverse fasi della vita di ciascuno. Almeno 78 milioni di persone nel mondo vivono nello spettro e la maggioranza non riesce ad avere accesso ad una appropriata cura (assistenza sanitaria, istruzione e assistenza sociale) basata su valutazioni personalizzate e su prove di evidenza. Vivere nello spettro è condizione complessa per le persone con una compromissione neurobiologica e per i loro famigliari che necessita quindi di interventi multimodali. Anche la pandemia ha confermato quanto sia scarsa sia stata la consapevolezza e l’attenzione per le persone con ASD che sono state a rischio di un decorso più grave della malattia COVID-19.

In Italia, sebbene siano 4500 i nuovi casi attesi ogni anno e ci sia stato un aumento del 75% delle diagnosi rispetto al 2009, solo poco più della metà dei bambini nello spettro viene intercettata nei primi 4 anni di vita, come abbiamo recentemente pubblicato su Epidemiology and Psychiatric Sciences (https://doi.org/10.1017/S2045796021000822). Un miglioramento consistente, attribuibile a diversi fattori quali la consapevolezza dell’ASD, i cambiamenti negli strumenti e dei criteri diagnostici, la riduzione dello stigma e una migliore organizzazione non tanto dei servizi preposti, ma delle famiglie e delle associazioni dei famigliari. Un miglioramento non sufficiente e una implementazione è possibile e necessaria a partire da una diagnosi precoce. All’aumentata diagnosi precoce non sembra aver fatto riscontro un analogo aumento qualitativo e quantitativo delle cure da parte dei servizi sanitari e sociali pubblici.

La necessità di migliorare rapidamente iniziative efficaci che tengano adeguatamente traccia delle tendenze di prevalenza e incidenza dell’ASD (ad es. registri nazionali, programmi di sorveglianza) e che coprano l’intera cura dell’ASD, nel corso della vita, nel passaggio all’età adulta, nel periodo del “dopo di noi”, per una popolazione target in crescita, rappresenta una sfida pubblica per l’intera comunità. Una sfida italiana perché nonostante la decennale attività del Network Italiano per il Riconoscimento Precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (NIDA) istituito dal Ministero della Salute, le disuguaglianze regionali sono ancora ampie (come testimoniano anche le dimenticanze dei piani operativi regionali dove programmati) sia per quanto concerne la diagnosi di ASD che l’attuazione di interventi appropriati.

Si può fare molto per migliorare la qualità della vita delle persone nello spettro e delle loro famiglie, ma è necessaria un’azione concertata per rispondere ai molti bisogni inevasi con lo sviluppo di politiche e programmi efficaci e continuativi.

Maurizio Bonati

Laboratorio per la Salute Materno infantile

Dipartimento di Salute Pubblica

Istituto Mario Negri – IRCCS, Milano

Milano, 2 aprile 2022